Fondation ARTHRITIS

Bonjour,

une fois n'est pas coutume, et avec l'accord du grand chef,
je vais vous parler de choses sérieuses...

Pour ceux qui ne le savent pas,

je suis atteint d'une maladie dégénératrice appelée spondylarthrite ankylosante.

cette maladie se traduit par l'attaque des articulations du corps et en particuliers de celles du dos et du bassin, par son propre système immunitaire, et qui a terme ankylose toutes les articulations et va jusqu'à souder les vertèbres ensembles.
(plus tout un tas d'autres petites choses très sympatiques, telles qu'inflamations à répétition de la cornée qui m'ont values la perte de la quasi totalité de mon acuité visuelle sur l'oeil droit et attaqué le gauche, des problèmes gastriques dont je vous passe les détails, des problèmes cardiaques et bien d'autres choses encore...)

depuis l'âge de 17 ans, je souffre de maux de dos et me retrouve coincé régulièrement, ai j'ai des problèmes d'uvéïtes (inflammations occulaires).

malgrès tout ça, et au prix de beaucoup de souffrances cachées, je me suis lancé dans une carrière militaire...
je suis rentré à l'armée en 1993, et y ai éxercé de nombreux métiers, dont celui des armes dans un régiment opérationnel.

petit à petit, poussé par les atteintes de plus en plus fréquentes et difficiles à vivres de la maladie
(jusqu'à ne plus pouvoir marcher, ni bouger le dos et les jambes), et après avoir consulté des dizaines de médecins différents qui ne trouvaient rien d'autre à mes radios que mes 29 fractures cumulées (bah oui, des fois j'oublie de réfléchir avant de faire des choses, mais on se calme avec le temps...), on m'a enfin diagnostiqué cette maladie...

j'ai donc été redirigé vers une autre carrière, toujours au sein de l'armée.
manque de bol, j'ai eu un accident de travail qui m'a couté 6 vertèbres de plus...

après deux ans et demi de morphine et d'anti inflammatoirs,
j'ai eu un nouveau traitement appelé bio-thérapie.

c'est un traitement qui se présente sous forme d'injections que je me fais moi même deux fois par semaine,
et qui a pour but de supprimer mon système immunitaire qui attaque mes articulations.

mais qui dit immunosupression dit sensibilité accrue à toutes les saloperies qui traines (à moi grippes et tuberculose(!))
de plus, en réduisant les taux de TNF alpha dans l'organisme (tumor nécrosis factor), je suis donc plus exposé à tout ce qui est tumeur...

ce qui n'a pas trainé, vu que l'on m'en a trouvé une dans les vertèbres, en plein milieu du dos il y a quelques temps.

MAIS, car il y a un MAIS, ce traitement m'a permis de RE-découvrir la vie sous un autre oeil,
de me ré-adonner à mes passions, de RE-vivre quasi normalement!

ce traitement est très récent et a été mis sur le marché il y a peu, et pour ma part coûte dans les 17.000€ à l'année...

malgrès celà, je risque aujourd'hui de perdre mon emploi pour raisons médicales, car j'ai été diagnostiqué un peu tard, et à un stade déjà un peu trop avancé.

de nombreuses personnes ignorent encore ce mal dont elles souffrent, et la recherche peine à progresser, même si avec la découverte de ce traitement elle a fait un énorme bond en avant.

l'histoire de cette maladie est superbement décrite dans un livre intitulé
la colonne bambou

ce livre a été écrit par Lionel COMOLE, qui est un pilote de rallye et instructeur de pilotage sur porsches,
qui a à peu près mon âge, et qui bien sûr se bat contre cette maladie.

il est également le porte parole de la fondation arthritis
qui a été la première initiative dans la recherche de cette maladie.

j'ai l'intention d'organiser un événement du genre muco ou téléthon en collaboration avec Lionel COMOLE,
et voir ce qu'il est possible de faire aussi du côté pilotage porsche, dans le but de recueillir des fonds pour cette association.

je vous engage vivement à consulter les liens vers son livre et la fondation, à acheter et lire ce livre pour mieux nous comprendre, et si vous le désirez, effectuer un don, soit par le biais du forum et moi-même, ou directement auprès d'ATHRITIS...

il y a de plus une grande tombola nationale qui se termine fin novembre avec parmis les lots une voiture et un voyage à l'île maurice.

Ne voyez pas dans ce post une quelconque lamantation ou quoi que ce soit de négatif, je fais ça car tout le monde n'a pas la chance d'être pris en charge correctement médicalement parlant comme je le suis, et c'est contre cela que je voudrais moi aussi me battre...



Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Bon courage Seb, je sais ce que c'est que cette saloperie de spondylarthrite ankylosante...

Il y avait un excellent reportage au journal de 20h00 sur TF1 dimanche soir sur COMOLE ....

Quoi que tu organises, tu peux compter sur ma participation....

je trouve que c'est courageux de nous expliquer et mieux comprendre ta maladie .alors si on peut t'aider

Seb ton témoignage et ton intention de faire bouger les choses me touchent beaucoup...

Je suivrais ce que tu souhaites organiser et je ne manquerai pas de participer (dans la mesure de mes possibilités...)

Hello Seb,

Bravo pour ton courage.

Compte sur moi pour mettre à disposition tout mon possible afin de faire avancer les choses.

continu ton combat, on est tous avec toi
suffit de siffler et on arrive .

Partant pour une participation , même si elle est loin !!!!

pour ton courage ......

Loloflat6 a écrit:

Seb ton témoignage et ton intention de faire bouger les choses me touchent beaucoup...

Je suivrais ce que tu souhaites organiser et je ne manquerai pas de participer (dans la mesure de mes possibilités...)

bilouze a écrit:

continu ton combat, on est tous avec toi
suffit de siffler et on arrive .

seb

merci les gars!

Tu peux également compter sur nous !!!

Bon courage pour ton combat contre cette saloperie.....
Dans la mesure du possible..;si on peut t'aider pas de problème pour moi;

Compte sur nous Seb et n'hésite pas à communiquer via ce forum.
Seb donne beaucoup de son temps pour le forum et la moindre des choses est de renvoyer l'ascenseur dans la mesure du possible de ce que nous pouvons faire.
Donc tu peux compter sur nous Seb, on sera là.

merci à tous.

J'ignorais tout de cette maladie et de savoir qu'elle touche un membre aussi apprécié du forum m'attriste beaucoup.
Ta manière de t'exprimer est un exemple de courage et prouve (comme si c'était encore nécessaire...) que tu es un vrai MONSIEUR !


Le vrai courage ne se laisse jamais abattre (Fénélon).

J'ai acheté des billets de Tombola via le site internet: j'incite tous les membres à participer à cette bonne cause.
En attente d'accord avec d'autres admins sur les forums où je 'traine', je me permets de faire circuler le site de la fondation.

Seb a eu du mal à en parler publiquement car il y a quelque temps (pas longtemps d'ailleurs) certaines personnes on voulu le mettre de côté justement parce qu'il était malade

Bien entendu, j'en serai. Bon courage et reste positif comme tu l'as toujours été !

laseric a écrit:

Seb a eu du mal à en parler publiquement car il y a quelque temps (pas longtemps d'ailleurs) certaines personnes on voulu le mettre de côté justement parce qu'il était malade

Tout le contraire de ce qu'il faut faire !!!
C'est justement lorsque l'on est malade que l'on a besoin de soutien.

On est tous avec toi !

je ne suis pas contagieux!!!

con des fois oui, mais tagieux, jamais!

et encore une fois, je ne fais pas ça pour moi ni pour me faire plaindre, c'est pas mon genre,

mais pour ceux pour qui on peut encore faire quelque chose...

tu peux compter sur moi !!!!

ton explication est claire et surtout très courageuse, ellem'a permis de mieux comprendre cette maladie.
pour ma part cela me fait relativiser mes actuels problèmes de snaté (mes 2 fils y contribuent aussi) : un cancer diagnostiqué en début d'année pour lequel j'attends vendredi une réponse mais je pense que je vais devoir retourner à l'hopital.
si on peut t'aider, n'hésite pas et surtout courage et bonne chance

tu peux aussi compter sur moi seb:fred pour ton courage

On sait jamais trop quoi dire ni trop quoi faire face à ces merdes là qui nous attendent au coin, juste savoir que les autres sont là s'ils peuvent ça fait du bien.
Je sais pas comment, je sais pas où mais si je peux faire quelque chose, tu peux compter sur moi.

merci!